Tutti con Telethon

Una maratona per aiutare la ricerca. La parola Telethon deriva dalla contrazione dei termini television e marathon ed è stata coniata nel 1966 in America su iniziativa dell’attore Jerry Lewis, con il fine di raccogliere fondi per la ricerca sulla distrofia muscolare. Nel corso degli anni il termine è diventato di uso generale, facendo riferimento a qualsiasi trasmissione televisiva della durata di ore e di giorni, mirata alla raccolta fondi a sostegno della ricerca genetica. In Italia l’iniziativa è nata nel 1990, promossa dalla UILDM (Unione italiana lotta alla distrofia muscolare) e utilizza, in licenza, il marchio dell’omonima maratona televisiva. Telethon è composta da due associazioni senza fini di lucro: il Comitato Telethon Fondazione ONLUS e la Fondazione Telethon. Il comitato si occupa d’iniziative volte a sensibilizzare l’opinione pubblica, di raccolta fondi e di progetti editoriali e anche della famosa trasmissione. I fondi raccolti vengono destinati sia a strutture di ricerca esterne sia ai laboratori interni. La fondazione è un ente legale creato dal comitato Telethon nel 1995 in modo da poter ottenere legati (disposizioni con cui l’autore di un testamento attribuisce ad un soggetto da lui indicato nominativamente, detto legatario, beni a carico dell’eredità) eredità e donazioni; si occupa anche della gestione dei fondi delle strutture di ricerca esterne che ne facciano richiesta.

Inoltre, l’ufficio scientifico di Telethon offre un servizio di consulenza genetica e il Filo Diretto con i pazienti per garantire loro un adeguato supporto. L’associazione non promette miracoli ma un serio impegno per curare le malattie genetiche;Telethon si avvale, inoltre, di un gruppo di scienziati di fama internazionale che compongono la Commissione medico-scientifica per la selezione dei progetti migliori. Oltre alla qualità scientifica, la Commissione adotta anche altri due criteri importanti per valutare i progetti: da una parte la rilevanza  e coerenza rispetto la missione di Telethon, dall’altra la prossimità alla cura, ovvero la maggiore possibilità di produrre informazioni utili per elaborare o migliorare una terapia. In venti anni di attività Telethon Italia, sono state studiate 454 malattie genetiche e finanziati ben 2.261 progetti di ricerca; ancora, grazie al sostegno di privati e aziende è stato possibile curare 14 bambini affetti dall’ ADA-SCID, una gravissima immunodeficienza ereditaria. Anche quest’anno parte la maratona televisiva giunta alla sua 21 edizione: 72 ore di trasmissione in diretta anche radiofonica, sulle reti Rai dal 17 al 19 dicembre. L’obiettivo è di raccogliere fondi per la ricerca superando il record del 2009, quando vennero raccolti 31 milioni e 210 mila euro. Il conduttore Fabrizio Frizzi così commenta: “Con Telethon ognuno può rendere la speranza più concreta”.

16 dicembre 2010

Mariele Scifo